Strona 1 z 2

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

: 15 lut 2014, o 13:43
autor: Iss
antonina_j pisze:dzieki karmi, ale u domika jest tak ewidentne uszkodzenie mozgu ( 2 pkt apgar, 820 g waga ur) ze nie zdecydowalismy sie na leczenie dietą.
musielismy zrezygnowac obecnie z wszystkich terapii, bo nie wyjde z nim sama. w soboty mamy jezdzic do wroclawia na
http://dynalinguams.pl/
modle sie aby zadzialalo
Tosiu nie znam Twojej sytuacji, ale znam autyzm z autopsji i wiem, że podstawa w kształceniu mowy to kontakt wzrokowy. Bez kontaktu wzrokowego nie rozwinie się mowa! Kolejna sprawa, to zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa. Niewiele zdziałasz, kiedy Twoje dziecko nie będzie miało choć jednej osoby, którą akceptuje i czuje się przy niej w pełni bezpieczne. Mój syn ma teraz 23 lata i mimo zapewnień "specjalistów" że będzie roślinką mówi, czyta, liczy, pisze, a nawet zadaje pytania. Co prawda nie jest w pełni samodzielny, ale sporo umie. Można zrobić bardzo dużo, ale niekoniecznie i nie zawsze trzeba słuchać innych. To co pomoże jednemu autyście, dla drugiego może okazać się mało skuteczne, albo nawet szkodliwe. Bardzo ważne jest też poukładane, poszufladkowane życie (powtarzalność jest bazą poczucia bezpieczeństwa). Przede wszystkim Ty sama możesz zrobić najwięcej, bo jesteś z dzieckiem cały czas. Wiele lat temu krótko opisałam swoje zmagania - może coś Ci to da (http://idn.org.pl/sonnszz/autyzm.htm). Niestety od wielu lat syn ma jeszcze chorobę Leśniowskiego-Crohna i na niej właśnie się skupiłam, bo to choroba nieuleczalna i często tak wyniszcza, że w młodym wieku przychodzi najgorsze. Jak masz ochotę, pisz do mnie na PW.
I jeszcze jedno - nie sugeruj się skalą Apgar, bo liczba punktów w żadnym wypadku nie mówi nic o dalszym rozwoju dziecka.

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

: 15 lut 2014, o 19:26
autor: Iss
antonina_j pisze:Droga Iss
Po przeczytaniu twoich wspomnien na linku mam wrazenie ze Marcin ma o wiele wiekszy potencjal intelektualny. Dominikowi trudno by bylo wspiac sie na takie wyzyny wiedzy i umiejetnosci. Dla nas wyzwaniem są obecnie podstawowe slowa i samoobsluga. Dziewczyny wuedza jak walczymy z kisielem ;)
Sciskam serdecznie
ps. Nie jestem z nim caly czas. Pracuję
Tu nie chodzi o potencjał intelektualny, a raczej systematyczną pracę od najwcześniejszych lat życia. Ja dość dawno zrezygnowałam z pracy zawodowej i to zaowocowało. Niestety za to finansowo jest jak jest (żyjemy sami, tylko we dwoje) Było mi też chyba troszkę łatwiej, bo miałam doświadczenie w pracy z dziećmi (najpierw zerówka, potem klasy 1-3). Muszę Ci powiedzieć, że głębokie upośledzenie umysłowe zwykle widać na pierwszy rzut oka - nie ma tego u Twojego syna (Marcin ma upośledzenie umiarkowane wg testów). Wydaje mi się, że on po prostu jest bardzo zablokowany, albo nie czuje potrzeby mówienia. I powiem ci jeszcze jedno, kiedy był mały, jeździłam z nim do logopedów do Krakowa, wydałam kupę kasy i niestety niewiele to dało. Zaowocowała moja systematyczna praca. Spróbuj poczytać, doszkolić się i do roboty, bo warto. Ćwiczenia muszą się odbywać codziennie, bo inaczej mija się to z celem.

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

: 15 lut 2014, o 20:05
autor: Iss
Cóż, nic na siłę, ale szkoda. Trzymaj się.

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

: 15 lut 2014, o 21:06
autor: Iss
antonina_j pisze:Marcin podchodzi mi bardziej pod Aspergera. Poza tym calkiem inna gadka jak nie ma agresji.
Ciesze sie ze wam dobrze idzie i zycze rowniez powodzenia z ChL-C
Osoby z Aspergerem są w normie intelektualnej - Marcin niestety nie jest, a agresja najczęściej jest spowodowana niemożnością porozumienia się z otoczeniem, choć zdarzają się też (bardzo rzadko!) zmiany organiczne do agresji prowadzące. Robiłaś holding? Wygląda strasznie, ale bardzo pomaga i powoduje nawiązanie bliskiej więzi.

Re: Pomagamy naszym Syrenkom 1% podatku

: 15 lut 2014, o 21:13
autor: Iss
antonina_j pisze:
Iss pisze: To co pomoże jednemu autyście, dla drugiego może okazać się mało skuteczne
Uwazam za jedna z wazniejszych rzeczy jest niewywolywanie poczucia winy ze ktos zle prowadzi swoje dziecko. Nie mozesz mi gwarantowac ze gdybym poszla twoim tropem domik zaczalby odnosic sukcesy
Źle mnie zrozumiałaś - każdy musi iść własnym torem, może jedynie czerpać pojedyncze wzorce, ale dostosować je do własnej sytuacji. Właśnie o to chodzi, że specjaliści próbują traktować wszystkich jednakowo, a nie tędy droga. I wcale nie mam zamiaru wywoływać u Ciebie poczucia winy - raczej podrzucam pomysły do działania. Nie trzeba przecież rezygnować z pracy, żeby coś zrobić. Próbuję Cię zmotywować, bo chyba jesteś zdołowana, skoro sądzisz, że niewiele można zrobić. Wciąż dużo zrobić się da i mam na to przykłady wśród znajomych. Jeżeli ktoś Ci mówi, że coś jest niemożliwe - nie wierz w to. Zacznij myśleć pozytywnie - uda się! To naprawdę pomaga.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 6 maja 2014, o 21:29
autor: olikkk
Tosiu może Dominik zaskoczy Was pozytywnie nie tylko w sprawie umiejętności samodzielnego ubierania :-)
Czytanie mu Słowa Bożego to bardzo dobry pomysł i oby to przyniosło obfite owoce :-*

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 10 maja 2014, o 18:51
autor: Iss
antonina_j pisze:Dzis pani neurologopeda opowiada o uczniu z poprzedniej godziny że je tylko makaron :(
Ogarnia mnie przerazenie.....my chociaz mamy kilka produktow. Chociaz chleb jest najpyszniejszy.
Marcin też kiedyś jadł tylko kilka produktów. Nowe smaki wprowadzałam zaczynając od 1 kropli na język (niestety na siłę, bo inaczej się nie dało). Jak już się przyzwyczaił (a trwało to nieraz nawet kilka miesięcy), często akceptował nowy pokarm.

A abstrahując od jedzenia - mam sposób na różne sprawy - ulubione kolory Marcina (czerwony i zielony). Dam Ci przykład - nie chciał w szkole jeździć na rowerze trójkołowym (na zwykłym odpada, bo nie utrzymuje równowagi) - podpowiedziałam nauczycielowi i jak dał mu czerwony trójkołowiec, Marcin wsiadł i pojechał.

W ogóle z moim synem trzeba wszystko "sposobem". Buty nauczył się zakładać jak chciał wyjść kiedyś na sanki (daaawno temu), a ja mu powiedziałam, że pójdziemy, jak sam włoży buty. Najpierw się wściekał, ale w końcu ubrał. Klocków i puzzli też nie układał, póki nie kupiłam z jego ulubioną bajką. Tak jest do dziś - cały czas kombinuję jak koń pod górkę jak go zmotywować. ;)

Niestety "wścieklizna" też go czasem bierze (np. się szczypie po rękach, aż ma sińce) i... znów kombinuję dlaczego i jak temu zaradzić. Najczęściej wtedy biorę jego ulubionego pluszaka - psa Maksa i jako Maks podpytuję młodego - czasem się udaje, bo Marcin chętniej rozmawia ze swoim psem niż ze mną. Takie życie...

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 10 maja 2014, o 19:04
autor: Iss
antonina_j pisze:Iss z Wandzią tu nie piszą..... :( hmm...pogadam do siebie.
Objawy sprytu u Dominika (ostatnio)
-jak juz ma lezec w łozku przychodzi pod pozorem WC albo naprawy zabawki. Wie ze wtedy nie bedzie pogoniony.
-jak wypije herbate to oddaje mi kubek gdy przechodze zeby samemu nie leciec do kuchni
-gdy jest trzymany pilnie sobie przypomina ze akurat chce tiku-tiku. Ale juz sie nie nabieramy ;)
Od kilku tygodni z Marcinem jest nieciekawie (choroba Crohna), dlatego rzadko zaglądam na forum.

A co do sprytu Dominika - pewnie jeszcze nie jedno pokaże. Nasze dzieci często zaskakują - naprawdę wiemy o nich tylko tyle, ile one same chcą nam przekazać.
Czytałaś książkę o niemówiącym autyście (nie pamiętam czy to była dziewczyna czy chłopak), który mając kilkanaście lat ni stąd ni zowąd powiedział podczas obiadu "nie ma wody". Zapytany dlaczego nigdy wcześniej nic nie mówił, powiedział "bo woda zawsze była". Potem się okazało, że ten autysta zna całą domową bibliotekę (a była duża) - sam nauczył się czytać, a do tego miał pamięć fotograficzną i od razu wszytko zapamiętywał.
Dawno temu czytałam tą książkę i dała mi ona impuls do szukania motywacji dla Marcina.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 10 maja 2014, o 19:16
autor: Iss
Niestety nie wiem Antosiu, kto jeszcze tu ma autystę. A czemu pytasz?

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 10 maja 2014, o 19:35
autor: Iss
Jakoś nie natknęłam się... ale ja częściej jestem na forum o chorobach jelit.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 10 maja 2014, o 19:56
autor: olikkk
Tosiu to Agnez40 ma syna z autyzmem, ale ostatnio nie pisze, bo lekarz jej zakazał zaglądać do internetu, żeby się niepotrzebnie nie stresowała ;)

Witaj Iss :ymhug: Dawno Cię nie było, a miło poczytać co u Was :-)

Tosiu moja koleżanka szkolna, ma syna z zespołem Downa, który zupełnie nie chce się uczyć, za to w Kościele musi siedzieć w pierwszej ławce i tak jak Dominik zna Mszę św. na pamięć, a w domu najchętniej bawi się w Kosciół i twierdzi, że chce zostać księdzem :-)
Podejrzewam, że te dzieciaki mają lepsze relacja z naszym Szefem od nas ;)

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 10 maja 2014, o 20:04
autor: Iss
olikkk pisze: Podejrzewam, że te dzieciaki mają lepsze relacja z naszym Szefem od nas ;)
Cześć olikkk, coś w tym chyba jest, bo jak w 2012 roku po trzeciej operacji było z Marcinem tak źle, że bałam się że z tego nie wyjdzie, poprosiłam księdza o namaszczenie chorych i zaczęło się powolutku poprawiać. Trwało to długo, bo ładnych kilka miesięcy, ale nie było już tragicznie.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 11 maja 2014, o 16:48
autor: Iss
antonina_j pisze:Dominik mial juz trzy razy namaszczenie chorych....tez lubie przyjmowac ten Sakrament
Trzy razy? Też z nim było tak ciężko, że groziła śmierć? :-ss

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 11 maja 2014, o 17:29
autor: Iss
antonina_j pisze:
Iss pisze:
antonina_j pisze:Dominik mial juz trzy razy namaszczenie chorych....tez lubie przyjmowac ten Sakrament
Trzy razy? Też z nim było tak ciężko, że groziła śmierć? :-ss
Znaczy ....jak sie urodzil (820g), to przez pol roku nieustannie mu grozila....
Ale namaszczenie mielismy w sanatorium u siostr. i trraz wlutym w dzien chorego
W tym pierwszym przypadku rozumiem, ale te dwa kolejne... Czytałam, że odpowiednia pora na przyjęcie tego sakramentu jest wówczas, gdy zaczyna grozić niebezpieczeństwo śmierci z powodu choroby lub starości, więc dziwne jest że udzielono go bez konkretnej przyczyny.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 11 maja 2014, o 17:58
autor: olikkk
Iss pisze:W tym pierwszym przypadku rozumiem, ale te dwa kolejne... Czytałam, że odpowiednia pora na przyjęcie tego sakramentu jest wówczas, gdy zaczyna grozić niebezpieczeństwo śmierci z powodu choroby lub starości, więc dziwne jest że udzielono go bez konkretnej przyczyny.
Iss jesteś w błędzie jak wielu jeszcze ludzi :-)
Nigdy do tej pory moje życie nie było zagrożone, a sakrament ten przyjełam już kilka razy przy okazji Mszy Św za chorych w szpitalu i w Kościele.

http://wiara.wm.pl/75916,Sakrament-nama ... z31QFmLLwB

Warto o tym pamiętać zwłaszcza przed operacją :-)

Co innego wiatyk, który przeznaczony jest dla umierajacych.

http://www.przewodnik-katolicki.pl/nr/k ... iatyk.html

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 11 maja 2014, o 19:59
autor: Iss
Olikk to co napisałam wyżej to nie mój wymysł - tak mi powiedział ksiądz w szpitalu. Zresztą takie samo zdanie prezentował Sobór Watykański II - poczytaj tu: http://www.przewodnik-katolicki.pl/nr/k ... zesto.html

Zresztą w Twoim linku też pisze o ciężkiej chorobie. Cytuje:

"Wprowadzenie teologiczno-pastoralne do Obrzędu sakramentu namaszczenie zaznacza, że należy namaścić tych wiernych, których życie jest zagrożone z powodu choroby lub podeszłego wieku. Wy-starczy tu roztropny osąd bez zbytniego wahania. Sakrament ten można powtórzyć, jeśli chory po przyjęciu go wyzdrowiał i ponownie za-chorował albo w czasie trwania tej samej choroby nastąpiło poważne pogorszenie. Przed operacją również można udzielić tego sakramentu, o ile jej przyczyną jest niebezpieczna choroba."

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 11 maja 2014, o 20:13
autor: Iss
vika45 pisze:No to ja jestem złą katoliczką!Mimo 15 pobytów na bloku operacyjnym nie miałam jeszcze namaszczenia chorych. Fakt nie chodziłam też na msze dla chorych. Zawsze dogadywałam się sama z Szefem i jakoś mnie wysłuchiwał.Też zawsze myślałam,że jest to tylko w przypadku bardzo ciężkiej choroby :(
Chorobę, która zmusza do operacji uznałabym za ciężką - zawsze istnieje ryzyko, że np. się nie obudzisz.

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 11 maja 2014, o 20:23
autor: Iss
antonina_j pisze:po prostu nie jestes łapczywa na Dary Ducha Sw tak jak ja
=))
:)) :)) :))

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 11 maja 2014, o 20:39
autor: olikkk
Jak widać księża też różnie interpretują przepisy kościelne ;)
A mnie się podoba to co Papież Franciszek powiedział ostanio :-)
http://gosc.pl/doc/1993233.Papiez-Kosci ... iurokracji

Na zakończenie papież zaznaczył, że łaska jest ważniejsza, niż cała biurokracja. "Wiele razy stajemy się w Kościele firmą produkującą przeszkody, aby ludzie nie mogli zyskać łaski. Niech Pan pozwoli nam to zrozumieć" - zakończył swoją homilię Franciszek.


Dlatego jeśli tylko mam szansę otrzymać jakąś łaskę, to z tego korzystam co z pewnoscią mi nie zaszkodzi ;)

Re: Wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci autystycznych

: 6 cze 2014, o 18:00
autor: Iss
antonina_j pisze:Dominik juz bierzmowany. Jednak oboje zostalismy mocno pogryzieni
Pogryzieni? :-o